Wat zou jij belangrijk vinden als jij zelf dementie zou hebben? Dit vertelden jullie ons

“Ik hoop dat je naar mij blijft kijken om wie ik ben en niet alleen naar wat de dementie mij heeft afgenomen.”

–21 september 2026–
Om aandacht te vragen voor Wereld Alzheimer Dag vroegen we medewerkers, cliënten, naasten, vrijwilligers en andere betrokkenen van Zorggroep Sint Maarten om na te denken over één vraag: “Wat zou jij belangrijk vinden als jij zelf dementie zou hebben?” Bijna honderd mensen deelden hun antwoord. De reacties waren eerlijk en herkenbaar.

Veel overeenkomsten

Wat ons opviel, was hoeveel overeenkomsten er tussen de reacties waren. De antwoorden gingen nauwelijks over medische zorg. Niet de ziekte stond centraal, maar de mens achter de dementie. De reacties hebben we samengebracht in vier terugkerende thema’s. Samen geven ze een mooi beeld van wat mensen hebben aangegeven belangrijk te vinden als het gaat om leven met dementie. Na afloop deelt Ilse Hunder-Dierselhuis, voorzitter van de expertgroep dementie, namens de expertgroep haar gedachten bij wat deze reacties ons vertellen over goede dementiezorg.

Blijf mij zien als mens

“Zie mij als mens en niet als de persoon met dementie. Leer mij kennen en help mij zo goed mogelijk van betekenis te kunnen zijn, zodat ik me gezien voel. Want ik doe ertoe.”

Het meest genoemde thema was de wens om gezien te blijven worden als mens. Veel mensen die reageerden gaven aan hoe belangrijk het is dat anderen blijven kijken naar wie iemand is, in plaats van alleen naar de gevolgen van dementie. Zij willen serieus genomen worden, met respect behandeld worden en betrokken blijven bij gesprekken en keuzes die hen aangaan. Ook werd vaak genoemd dat anderen moeite mogen doen om iemands levensverhaal, interesses, gewoonten en karakter te leren kennen. Mensen benadrukten dat zij graag als volwaardig mens behandeld willen worden, zonder betutteld te worden.

Laat mij mezelf blijven

““Praat met mij, niet over mij. Neem mij niet alles uit handen omdat het sneller of makkelijker is. Laat mij kiezen, proberen, fouten maken, lachen, boos en eigenwijs zijn. Laat mij vooral gewoon een mens zijn.”

Veel reacties gingen over eigen regie en autonomie. Mensen vinden het belangrijk om keuzes te kunnen blijven maken, ook wanneer zij daarbij ondersteuning nodig hebben. Ze noemden het belang van vrijheid, zelf beslissen over dagelijkse zaken en zo lang mogelijk blijven doen wat zij zelf nog kunnen. Daarbij ging het in de reacties soms over grote onderwerpen, zoals wensen rond het levenseinde en het behoud van regie over belangrijke beslissingen. Maar nog veel vaker ging het over juist de kleine alledaagse dingen die het leven kleur geven, zoals zelf koffie zetten, helpen bij het koken, een wandeling maken of bepalen hoe de dag eruitziet.

Laat mij verbonden blijven

“Ik zou het fijn vinden om nabijheid te mogen voelen. Niet alleen te zijn in een verwarrende wereld. Erbij te mogen horen.”

Verbonden blijven met anderen werd door veel mensen genoemd als een belangrijke voorwaarde voor kwaliteit van leven. Familie, vrienden, vrijwilligers, zorgmedewerkers en buurtgenoten spelen daarin een belangrijke rol. Mensen willen graag bezoek blijven ontvangen, onderdeel blijven van gesprekken en activiteiten en het gevoel houden dat zij erbij horen. Verschillende mensen benoemden ook hoe waardevol een luisterend oor, een praatje, een wandeling samen of een liefdevolle aanraking kunnen zijn. Achter veel reacties schuilt de wens om niet te vereenzamen, maar verbonden te blijven met de mensen die betekenis geven aan het leven.

Kijk naar wat wél kan

“Ik wil niet passief aan de zijlijn staan, maar actief betrokken blijven bij het leven. Kijk niet alleen naar wat mij niet meer lukt, maar juist naar wat ik nog wel kan.”

Verschillende mensen gaven aan dat wanneer zij zelf dementie zouden hebben, ze graag actief betrokken willen blijven bij het leven. Zij hopen dat er aandacht blijft voor hun hobby’s, talenten, interesses en persoonlijke voorkeuren. In de reacties werden onder andere muziek, wandelen, buiten zijn, tuinieren, koken, creatieve activiteiten en sociale contacten genoemd als belangrijke elementen van plezier en betekenis. Mensen willen niet beziggehouden worden om het bezig zijn, maar gestimuleerd worden om dingen te doen die bij hen passen en waar zij energie of voldoening uit halen. Ze benadrukten dat juist die gewone dagelijkse momenten helpen om jezelf te blijven en kwaliteit van leven te ervaren.

Reactie expertgroep dementie

“Wat mij raakt, is dat mensen vooral gezien willen blijven worden als mens. Niet de dementie staat centraal, maar de persoon met een eigen levensverhaal, voorkeuren en wensen. Dat is precies waar onze medewerkers en vrijwilligers zich iedere dag voor inzetten: de mens achter de dementie blijven zien en naar voren halen wat iemand bijzonder maakt.

Om mensen te helpen zichzelf te blijven, is het belangrijk dat we hen écht leren kennen. Wie is iemand, wat vindt iemand belangrijk en waar wordt iemand blij van? Als expertgroep zetten we ons in om die persoonsgerichte benadering te versterken. Tegelijkertijd geloven we dat goede dementiezorg ook vraagt dat medewerkers elkaar kennen en weten waar elkaars kracht ligt. Door samen te werken en kennis en ervaringen met elkaar te delen, kunnen we beter aansluiten bij wat iemand nodig heeft om zichzelf te kunnen blijven.”

De reacties laten ook zien hoe belangrijk eigen regie blijft. Ook wanneer ondersteuning nodig is, blijven we samen kijken naar wat iemand zelf wil, kan en belangrijk vindt. Dementie beleef je bovendien niet alleen, maar raakt ook de mensen om iemand heen. Familie, vrienden, vrijwilligers en zorgmedewerkers dragen allemaal bij aan het gevoel van verbondenheid.

En misschien is nog wel het belangrijkste om altijd te blijven kijken naar wat iemand nog wél kan en wat plezier, betekenis en kwaliteit aan het leven geeft. Door naast iemand te staan, mee te bewegen en waar nodig een duwtje in de rug te geven, kunnen we iedere dag het verschil maken.”

Ilse Hunder-Dierselhuis
voorzitter expertgroep dementie

Dank voor jullie bijdrage

Wij willen iedereen ontzettend bedanken die de moeite heeft genomen om mee te denken. De reacties laten zien hoeveel betrokkenheid er is bij dit onderwerp. We hopen dat deze vraag ook anderen aan het denken heeft gezet over wat voor hen belangrijk is en hoe zij zelf gezien en gehoord willen worden als dementie ooit een rol gaat spelen in hun leven. Zo blijven we samen bouwen aan dementiezorg waarin niet de aandoening centraal staat, maar de mens.